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Petit Soldat

Petit Soldat

Ce blog est l'histoire d'un petit Soldat Parti bien trop tôt rejoindre les étoiles...

C'était un jeudi...

Publié par Anouchka sur 14 Décembre 2015, 08:22am

C'était un jeudi...

Le jeudi 13 Décembre 2012 fait partie des dates poignards de ma vie et de celle de ma famille...

La convocation du médecin avait été pressante... Le rendez-vous était donné le jeudi 13 Décembre à 14h. Nous nous sommes rejoint avec mon amoureux au petit restaurant de l'hôpital ce midi là, je n'ai presque rien avalé, je sentais que quelque chose n'allait pas... 

Le matin même alors que j'avais Roman en peau à peau sur moi, la psychologue du service est venue nous rendre une visite dans la chambre. Je l'ai supplié de m'expliquer ce qu'il était en train de se passer... Le regard des infirmières avait changé... La psychologue n'était au courant de rien, pas encore...

Nous étions en avance au rendez-vous... Le médecin a commencé à tourner autour du pot en nous ré expliquant la grande prématurité de Roman. Mon mari lui a demandé clairement d'arrêter son monologue et de nous dire la vérité... 

Lésions au cerveau... irréversible... Tétraplégie... 

J'ai l'impression d'être dans un rêve, un cauchemar, je crois que je vais tomber de ma chaise et que cela me réveillera... Mon mari est en larme, je craque...

Le médecin est bouleversée également, elle nous explique qu'au vue du développement très positif de Roman, elle ne s'attendait pas à voir des lésions au niveau de son cerveau lors de cette écho de contrôle... Tout le service est chamboulé... 

On demande à nous laisser tous les deux... Nous étions perdus... 

Cette troisième grossesse était la seule pour laquelle je n'avais demandé la permission à personne avant de la mettre en route... Etant atteinte de la maladie de Crohn, avant chacune de mes grossesses, il fallait que je passe des examens et que ces derniers soient validés par mon spécialiste... Pour cette troisième grossesse j'avais décidé de vivre normalement... 

En partant de l'hôpital, je suis rertournée voir Roman dans sa chambre quelques minutes, je n'ai pas réussi à lui dire quoi que ce soit, j'étais si triste...

De retour à la maison, mon mari a fait beaucoup de recherches sur internet. Il fallait rebondir, garder espoir... Nous avions entendu le médecin, mais nous étions convaincus que notre Petit Soldat allait la faire mentir ! 

Son infirmité motrice cérébrale ne serait pas sévère, nous ne pouvions pas nous résoudre au fait qu'il serait un légume... Il y a plusieurs degrés de handicap dans cette maladie, il n'en serait jamais au stade le plus grave...

Les recheches nous ont de nouveau motivé, il y avait des solutions, pas miracle, mais qui pourraient améliorer son quotidien et le notre. 

Les céllules souches, l'Epo, l'oxygène, un centre spécialisé dans le sud de la France, un autre au Canada... Nous avons contacté les associations, des médecins... 

Je me rappelle que mon mari m'a pris dans ses bras pour me rassurer alors que j'étais encore un peu perdue et m'a dit que Roman ne serait jamais malheureux car il aura tout notre Amour et celui de ses frères...

Nous étions déterminés. Notre enfant allait être handicapé certes, mais nous allions assumer notre rôle de parent. Les enfants continueront de le protéger et nous serons heureux tous les cinq !

Le lendemain, nous avions de nouveau rendez-vous avec le médecin et la psychologue qui avait été mise au courant. Nous faisons part au médecin de notre motivation et de notre état d'esprit concernant l'infirmité motrice cérébrale de Roman. Elle nous coupe assez rapidement dans notre élan en nous expliquant que le handicap de Roman serait très sévère, le plus sévère... Elle ajoute qu'après s'être entretenue en colloque avec d'autres médecins, il a été pris la décision de ne pas soigner Roman s'il devait avoir encore une infection... 

Tous nos espoirs sont vains... Le medecin nous explique la marche à suivre lors de l'eventuelle sortie de l'hôpital de Roman. Les centres de réeducation, les kinés, les rendez-vous à l'hôpital... Un rythme très soutenu chaque semaine... J'envisage d'arrêter de travailler pour m'occuper de mon petit Soldat...

Sur les conseils de la psychologue, ce soir là nous parlons aux enfants. Nous leur expliquons que nous sommes tristes ces jours-ci car Roman ne va pas très bien. Ils savent que leur frère est fragile car grand prématuré, donc ils comprennent assez rapidement. Nous ne nous étalons pas vraiment sur le sujet, nous ne voulons pas les effrayer. Mon plus grand garçon qui avait 6ans à l'époque nous dit qu'il est triste pour Roman, car il ne pourra jamais jouer au foot avec eux... Nous ne lui avions pas parlé du handicap...

Contrairement à d'autres souvenirs, je n'avais presque rien écrit sur les détails de cette journée du 13 décembre 2012 dans mon carnet, ils sont comme gravés dans ma mémoire... Ce jour où on ne s'y attend pas, mais où toute notre vie a basculé en un rien de temps...

C'était un Jeudi, comme si c'était hier...

https://www.facebook.com/PetitSoldatRoman

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laurenceP 28/08/2016 15:19

Je découvre votre blog et je suis terriblement émue... Émue parce que la perte d'un enfant a touché l'une des personnes qui compte le plus pour moi, ma sœur... Émue parce que durant toute ma grossesse j'ai eu cette peur ancrée en moi que ça ne pourrait pas bien se terminer... Émue parce que ce fameux Jeudi, ce 13 décembre 2012 à 14h c'est l'heure où j'ai été prise en charge pour accueillir mon petit bonhomme... Lorsque je regarde mon fils grandir, je pense souvent à mon neveu qui n'a pas pu vivre toutes ces étapes et à ma sœur qui,15 ans après, souffre encore du manque de ce petit garçon parti trop vite... Chaque 13 décembre, il y aura maintenant une pensée pour votre petit Roman...

Anouchka 30/08/2016 10:17

Je suis si émue de vous lire.... Merci pour ce message....

Arlène 14/12/2015 15:34

Je me rappelle avoir un reçu un message de toi en allant à l'arbre de Noël du travail de Niko m'apprenant cette douloureuse nouvelle...
Depuis chaque année sur la route en y allant j'ai une tendre pensée particulière, et cette année c'était hier le 13 décembre 2015 <3

Anouchka 14/12/2015 15:52

<3 <3 <3

Cline_72 14/12/2015 10:39

Tu sais que j'aime te lire ...
Ces moments de vie sont difficiles, lorsque tu es dans l'espoir et que tu as un choix à faire.
Bises tendres.

Anouchka 14/12/2015 10:47

<3 <3 Merci ma belle

Anne-Sophie 14/12/2015 10:35

Comme toujours , très touchée par vos mots /maux au travers desquels je me reconnais tellement.
Tant de phreases ressemblent à celles que j'écris. Je me reconnais tellement que ça en est troublant..
Chez nous , c'était aussi un jeudi.. la situation était différente, mais tout reste gravé en moi...
J'ai noté des choses, beaucoup m^me, mais pas toutes,, par manque de temps, manque de courage. J'aimerais tellement le faire, écrire TOUT chaque détail, comme poru ne rien oublier...
Ce que vous avez noté dans votre carnet, quand l'avez-vous noté?
Merci pour votre réponse. Avec toute mon affection.

Anouchka 14/12/2015 10:47

Bonjour Anne-Sophie et merci pour votre message par ici...
J'ai d'abord écrit une lettre à mes enfants en février 2013 (2 mois après le décès de Roman) que j'a publié sur le blog, pour ne rien oublier... Puis j'ai entamé un album / carnet avec tous les souvenirs du quotidien qui me rappellent à lui. Il y a des dessins des enfants avec des anges et un berceau, des photos, les cartes que l'on nous a fait parvenir, des copies de sms, des anecdotes... et je le tiens à jours très régulièrement et l'emporte partout avec moi. En ce qui concerne le carnet que je tient en parallèle du blog, je l'ai commencé en même temps que le blog en septembre 2015. Je vous embrasse, à très bientôt, Anouchka

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